Duchenne Musküler Distrofi (DMD), ilerleyici kas kaybına neden olan, nadir ve ağır seyirli genetik hastalıklar arasında yer alıyor. Türkiye’de yüzlerce çocuk ve genç bu hastalıkla mücadele ederken, DMD Aileleri Derneği tarafından yapılan açıklamada, sahada karşılaşılan yapısal sorunların giderek derinleştiğine vurgu yapıldı.
Bireysel kampanyalar eleştirildi
Dernek açıklamasında, son dönemde hem SMA hem de DMD alanında bazı ailelerin yüksek maliyetli tedavilere bireysel bağış kampanyaları yoluyla ulaşmaya çalıştığına dikkat çekildi. Bu yöntemin, sosyal devlet anlayışıyla örtüşmediği ifade edilirken, sürecin aileler üzerinde ağır bir ekonomik ve psikolojik yük oluşturduğu belirtildi.
Açıklamada ayrıca, bazı tedavilerin yurt dışında;
- Etkinlik kriterleri yeterince net olmayan,
- Yan etki ve güvenlik değerlendirmeleri şeffaf biçimde ortaya konulmayan,
- Denetim mekanizmaları tartışmalı merkezlerde
uygulandığına ilişkin kaygıların arttığına dikkat çekildi.
“Tedavi güvenliği sağlanamıyor” uyarısı
DMD Aileleri Derneği, çocukların tedavi güvenliğinin tam olarak sağlanamadığı merkezlere yönlendirilmesinin kabul edilemez olduğunu vurguladı. Mevcut tablonun, kötü niyetli kişi ve organizasyonlar açısından suistimale açık bir alan oluşturduğuna işaret edilen açıklamada, bireysel kampanyalara dayalı sistemin sürdürülebilir olmadığı ifade edildi.
Dernek, bu durumun kalıcı, kurumsal ve devlet temelli bir çözüm ihtiyacını açık biçimde ortaya koyduğunu belirtti.
Dünya örnekleri gündeme getirildi
Açıklamada, dünya genelinde gen ve hücresel tedavilerin hızla geliştiği, ancak bu tedavilerin yüksek maliyetleri nedeniyle pek çok ülkede nadir hastalıklar için özel fon ve finansman modellerinin hayata geçirildiği hatırlatıldı.
Bu modeller sayesinde:
- Hastaların tedavilere zamanında erişebildiği,
- Kamu bütçesinin öngörülebilir ve sürdürülebilir biçimde yönetilebildiği,
- Ailelerin bireysel bağış kampanyalarına yönelmek zorunda kalmadığı
ifade edildi.
Türkiye için “Nadir Hastalıklar Tedavi Erişim Fonu” önerisi
DMD Aileleri Derneği, Türkiye’de de benzer bir yapının hayata geçirilmesi gerektiğini belirterek, “Nadir Hastalıklar Tedavi Erişim Fonu”nun kurulmasına yönelik yasal düzenlemelerin başlatılmasını talep etti.
Dernek açıklamasında, yurt dışındaki başarılı uygulamaların incelenmesi ve Türkiye’ye uygun bir modelin geliştirilmesinin;
- Ailelerin bireysel kampanyalara yönelmesini engelleyeceği,
- Hastaların uluslararası tedavi gelişmeleriyle eş zamanlı olarak sağlık hizmetlerine erişimini sağlayacağı,
- Tedavi süreçlerinin güvenli ve denetimli hale gelmesine katkı sunacağı
değerlendirmesinde bulunuldu.
Meclis ve Sağlık Bakanlığı’na çağrı
Açıklamada, güvenli ve onaylı tedavilere bağış kampanyalarıyla değil; Türk hekimlerin bilimsel takibi ve devlet güvencesiyle erişim sağlanması gerektiği vurgulandı. Konunun Meclis gündemine taşınması ve Sağlık Bakanlığı nezdinde ele alınması gerektiği belirtilerek, kamuoyunun bu konuda duyarlılık göstermesi istendi.
DMD Aileleri Derneği
İletişim: 0 554 006 96 84
Sosyal Medya: @dmd_aileleri